Juntos, a gente consegue!

Arquivo para novembro, 2010

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Os dias têm sido corridos, como sempre. Nosso principal foco é a Cacá, mas essa história de campanha tem dado uns desmembramentos inesperados.

Eu tenho dito: quero acreditar que o diagnóstico vai ser rápido e simples. Muito embora, no fundo, ache improvável, pois já estou começando a entender um pouco de medicina neste meu curso intensivo.

Isso também me assusta. Mas a gente tem recebido carinhos de todos os lados e isso tem nos mantido fortes, dentro do possível. Muita coisa boa tem surgido no meio de tudo isso e, não é possível que o foco principal, que é a saúde da Cacá, também não esteja nos planos de Deus.

Amanhã ,o meu principal objetivo está no Hemopa: com ou sem diagnóstico definido de Doença de Gaucher, eu vou pedir transfusão para a Cacá. O Hemopa quer continuar pesquisando, mas eu não quero mais, não aguento mais vê-la frágil neste compasso de espera! Ela precisa se recuperar, se sentir melhor e ter condições para viajar. Quando, e se, sair confirmação do Gaucher, quero já estar descartando outras possibilidades. Pois toda ilusão de algo simples vai por terra quando vemos uma filha na cama com 82 cm de abdome, pálida, assustada e nos deixando tensos por qualquer sinal!

Já marquei a consulta (particular) com a Dra. Gilda Porta para a semana que vem, mas quero garantir o atendimento da Cacá pelo Instituto da Criança da USP onde ela atende pelo SUS, inclusive para que possamos ter o apoio do TFD da SESMA, com as condições necessárias. Há também o Núcleo de Hepatologia da UNIFESP (Escola Paulista de Medicina), do qual aguardo confirmação.

A Cacá tá em casa, e a casa gira em torno dela. Nossas vidas, nosso tempo, nossas ações, nossas orações… Mas ela não quer isso. Ela está tímida como nunca foi.

Alguns amigos tem buscado divulgar a campanha, como Raphael Diaz na sua Manchete On Line, a Ponto Zero e Açaí Grosso, outros com palavras e olhares. Os amigos de longa data Margalho e Neuton fizeram obras em homenagem à Cacá para a exposição de ontem; Melissa Barbery, que eu só conhecia através de suas obras, produziu frascos de “Solidariedol” para a Cacá. Cada um tem dado o melhor de si.

Sim, este texto cansado também foi uma tentativa de dar o meu melhor agora aqui.

Bom dia a todos.

De quem é a culpa?

Como não temos o diagnóstico, ficamos todo dia pensando: afinal, o que está provocando tudo isso?

Como a história indiana dos cegos e do elefante, cada um de nós, inclusive os médicos, estão vendo a coisa sob um ponto de vista, e a “cada ponto de vista é a vista de um ponto”, como diria Leonardo Boff!

Os hematologistas ainda apostam na Doença de Gaucher, alguns no Wilson, outros em problemas hepatológicos. O hepatologista acredita na interface com a reumatologia e a reumatologista encaminhou para a hematologia. Sangue, fígado, baço ou o quê? Qual seria melhor, ou pior, ou menos grave, ou menos sacrificante, se é que podemos fazer escolhas em relação a isto?

Qualquer das opções, na melhor das hipóteses, temos como opções retirada de órgão, transplante ou tratamento para toda a vida. Isto dentro do que os cegos podem assimilar do elefante! Por isso a esperança de “um arroz encravado no jejuno íleo, curável com três arrotos e chá de pariri”. E vamos atrás deste arroz, seja ele como for!

Para a Cacá, vilão mesmo, é a fita métrica que toda manhã registra que o abdome não diminui.

Sabemos que um dos tipos de Gaucher é tratável. A questão é que, embora a sintomatologia indique Gaucher, nenhum exame confirma: ela já fez 2 mielogramas, exames no Laboratório de Erros Inatos do Metabolismo da UFPA e mais umas 100 páginas de outros exames. Ainda pesquisa Wilson, mas também o hepatologista não acredita ser, pois em março fez uma biopsia de fígado, com resultados normais.

É isso. Embora tenha se pesquisado muito, nenhum diagnóstico é fechado. A ida para São Paulo é para buscar analisar interfaces da hepatologia com a reumatologia (USP/Sírio Libanês) e hematologia (UNIFESP – Escola Paulista de Medicina), pois já é consenso que não é problema hematológico por si, mas de dano hematológico, sendo uma doença auto-imune de seqüestro esplênico.

Agradecimentos do dia 28

À Deus, à família e aos amigos que têm nos dado forças a cada dia e em especial:

À Célula de orações do Colégio Sophos – Belém;

Ao professor André, do Aslan e todos os colegas do 3º nível;

Felipe Mucura, Rominho BragaRodolpho Moraes Victor Camejo, Claudio Mancha, Fábio MartinsRenato Marques;

Aos amigos Armando Queiroz, Maria Christina, Nina Matos e Orlando Maneschy pela organização da Mostra Arte Solidária;

Aos artistas Alberto Bitar, Armando Queiroz, Armando Sobral, Berna Reale, Breno Silo, Bruno Maneschy, Carla Beltrão, Carla Evanovicth/ Murilo Rodrigues, Carlos Henrique Gonçalves, Cilene Nabiça, Claudia Leão, Danielle Fonseca, Dos Anjos, Elieni Tenótio, Elza Lima, Francelino Mesquita, Geraldo Teixeira, Guy Veloso, Haroldo Baleixe, Janduari Simões, João Cirilo, Jocatos, Jaqueline Souza, Jorge Eiró, Lígia Árias, Lise Lobato, Lúcia Gomes, Luciana Magno, Luiz Braga, Márcia Macedo, Marco Antônio Serrão, Marconi Moreira, Margalho, Maria Christina, Marinaldo Santos, Michel Pinho, Melissa Barbery, Murilo Nascimento, Nina Matos, Neuton Chagas, Orlando Maneschy, Ricardo Macedo, Ronaldo Moraes Rêgo, Rosi Ramos (Rassar), Shirley Pena Forte, Ruma, Tadeu Lobato, Valéria Coelho e Wagner Santana por terem cedido seus trabalhos para a Mostra;

À Jéssica Nicole, Yanna Tally, Elna Trindade, Makikó, Sandra Francisco, Ana Rita Sá dos Santos, Ana Maria Gonçalves Nascimento/ Jorge Eiró, Gilton Paiva e à todos que estiveram na Mostra de Arte Solidária;

Ao Marcelo, da Marajó Comunicação, à Larissa Teixeira, Júnior e Dr. Salomão Kahwage, à equipe do Hemopa, em especial a assistente social Marilda e à equipe do Departamento de Regulação da Sesma.

FALAMOS AQUI DE SOLIDARIEDADE

O MUSEU CASA DAS ONZE JANELAS, APOIA ESTA AÇÃO:


MOSTRA ARTE SOLIDÁRIA

Mostra organizada com doações de obras de artistas visuais paraenses com o objetivo de angariar recursos para o tratamento médico de uma adolescente, filha de profissionais da área artística do Estado do Pará. A filha do casal, com 16 anos, tem uma doença rara, que médicos ainda estão tentando diagnosticar, mas todos os meios de investigação em Belém foram esgotados e a adolescente precisa ir para São Paulo em busca de resposta e tratamento.


AJUDE, VISITANDO A EXPOSIÇÃO E ADQUIRINDO AS OBRAS, QUE ESTARÃO A VENDA POR VALORES ACESSÍVEIS .



DATA: 27 de novembro (sábado) a partir das 17h , até as 22h.

LOCAL: Clube da Piada –Teatro/Bar – Rua Soares Carneiro, 815, esquina com a Tv. Curuçá

ARTISTAS PARTICIPANTES


ALBERTO BITAR

ARMANDO QUEIROZ

ARMANDO SOBRAL

BRUNO OLIVEIRA MANESCHY

CARLA BELTRÃO

CARLA EVANOVICTH

CARLOS HENRIQUE GONÇALVES

DANIELE FONSECA

ELIENI TENÓRIO

ELZA LIMA

FRANCELINO MESQUITA

GERALDO TEIXEIRA

HAROLDO BALEIXE

JANDUARI SIMÕES

JOÃO CIRILO

JOCATOS

JORGE EIRÓ

LIGIA ARIAS

LISE LOBATO

LÚCIA GOMES

LUCIANA MAGNO

LUIZ BRAGA

MARCONE MOREIRA

MARGALHO

MARIA CHRISTINA

MARINALDO SANTOS

MICHEL PINHO

MELISSA BARBERY

MURILO NASCIMENTO

MURILO RODRIGUES

NINA MATOS

NEUTON CHAGAS

ORLANDO MANESCHY

RICARDO MACEDO

RONALDO MORAES RÊGO

RUMA

TADEU LOBATO

VALÉRIA COELHO


A todos os artistas e amigos envolvidos na ação, o muito obrigada da família.

Atualizações e Esclarecimentos

Toda ajuda feita de bom grado, sempre será bem recebida por nós.

Desde o início da campanha, enfatizamos a necessidade de um DIAGNÓSTICO para a Cacá! Em Belém, é tudo muito demorado, uns apostam em uma doença, outros apostam em outra e nisso, não podemos ficar esperando porque Cacá é quem está sofrendo.

A boa notícia é que hoje ela recebeu alta! Está em casa, ainda em situação delicada. Os médicos que cuidam dela querem agir no momento exato, para não prejudicar ainda mais o seu estado de saúde.

A viagem (esperamos que seja a primeira e única) já está garantida. Só precisamos de uma melhora clínica para que ela tenha condições de viajar. Como não sabemos o que ela tem, devemos ter paciência e orar muito.

Ainda precisamos de ajuda? SIM!

Atualmente, precisamos de um Oxímetro de Pulso Digital, para avaliarmos a oxigenação da Catarina em casa. Não precisamos de um novo, mas se alguém quiser EMPRESTAR, prometemos que cuidamos com carinho e devolvemos assim que pudermos.

Também reitero que não queremos expor a Catarina de maneira desnecessária, nem almejamos nos aproveitar dessa situação difícil para pedir além do que precisamos ou fazer alarde. Esta campanha foi aberta porque ESTAMOS À PROCURA DE UM DIAGNÓSTICO! Porque sabendo o que ela tem, fica mais fácil tomar um rumo para o tratamento.

Quem quiser ajudar, deixe seu comentário aqui no blog. Nós tentamos expor tudo o que ainda precisamos e atualizar vocês sobre o que estamos fazendo. É muita coisa que a Cláudia tem que resolver, eu também trabalho… não é sempre que podemos atender ao telefone…

Agradeço a compreensão de todos!

Um abraço.

Jazz

Mais agradecimentos

À todos aqueles que têm nos apoiado e orado pela saúde da Catarina. Entre eles:

Lígia Árias, Pedro Henrique, Célia Maria, William Almeida, Gerhardt da Costa, Waldereis Araújo, Felinto Silva, Maria Cecilia, Bianca, Marton Sérgio, Ana Sergia, Suziley dos Santos, Juraceli Mari, Ana Claudia, Caio Julio, Haroldo Baleixe, Renato Correa, Cleide M. T., Eletrofer Comércio, Fábio Mendes, Carmozina Calliari;

Laslie e a mãe, Fernanda pelos sms diários;

Sabrina Campos, Bianca Palheta, Julieta e Hemopa pelo apoio;

Renato Gimenes, Larissa Teixeira, Monika Eleres, amigos da Secult e equipe do Hospital Saúde da Mulher.

Toda a ajuda é bem recebida, obrigada.

Cacá e Anita

Show Beneficente

Por Bia

Estamos com um projeto para ajudar a Catarina.
Vamos fazer um show beneficente com a renda toda voltada para a viagem que ela precisa fazer.

Temos o apoio da equipe Bio,do prof. e DJ Neto, e algumas bandas alternativas.

Precisamos de patrocínios para o aluguel do som e do local ,que ainda não temos.

Toda ajuda é bem vinda!!

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