Juntos, a gente consegue!

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Sobre Fé

Toda esta história da Cacá tem ensinado muita coisa pra mim. Especialmente devo dizer que ganhei uma filha que não conhecia: uma mulher forte, admirável, de uma luz maravilhosa.

Tenho dito que cada dia tem sido um milagre; mesmo os momentos de desespero têm servido como luz para me mostrar caminhos e especialmente pessoas que, de fato, são anjos. Agradeço a Deus por cada aprendizado que tenho conseguido repassar para outros: um dia destes estava ensinando à família de uma amiga internada como conseguir um Tratamento Fora de Domicílio (TFD). Há menos de um mês nem sabia que existia TFD…

Nossos dias tem sido para a Cacá. Antes de dormir, exaustos, nosso último pensamento tem sido para ela, em orações.

Acordamos normalmente para tempo de pouca coisa antes de passarmos nossas roupas, tomarmos banho e sairmos.

Nós estabelecemos esta rotina para evitar sermos agentes “de-para” a UTI de bactérias ou qualquer outra coisa. Quando chegamos em casa, almoçamos o cardápio que a vó da Cacá, mãe do Murilo, nos põe na frente.

Quando temos algo para fazer na rua, ainda temos opções, mas a vontade é a mesma. Sempre há algo para fazer entre a visita da manhã e a da tarde e o tempo “livre” agora ficou mais reduzido pois conseguimos a extensão do horário de visita, pelo quadro de confusão mental e por ser ela de menor.

Para a visita da tarde a rotina de troca de roupa é a mesma. Quando estou na rua, a troca de roupa tem sido com a compra de camiseta (já comprei duas nestes dias). Não saimos do hospital antes de ter certeza que tudo está bem com ela, o que significa falar longamente com o médico e/ou com os enfermeiros responsáveis, e normalmente ainda voltamos porque temos que comprar algo que ela está precisando, como produtos de higiene.

Chegamos em casa não antes das 19 horas, todos os dias, para conduzir, articular, organizar… as últimas horas do dia são para a administração humana, através de telefonemas, internet, boletins familiares e o terço. O dia nos consome e a esta hora estamos normalmente exaustos… e aí voltamos ao início.

Rezar aliás permeia todo o nosso dia, não como obrigação, mas como parte da rotina involuntária, como respirar. Assim como o ar, não saberíamos como estaríamos aqui sem a certeza da presença de Deus conosco. Mas eu sempre fui uma católica preguiçosa, e o exercício da oração tem-me fortalecido, assim como malhar fortalece o corpo.

Não menos importante são os amigos, sempre! Seja de que religião for: humanidade não tem rito, apenas a troca de afeto. Acho que para agradecer decentemente a cada gesto vou ter que escrever um livro. Se isso acontecer, será em coautoria com a Cacá.

“Andar com fé eu vou, que a fé não costuma falhar!”

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Notícias da Trincheira

Não é do front. No front estão a Cacá e os intensivistas. Estamos na retaguarda, fazendo o possível para viabilizar e efetivar as coisas.

Ontem o Padre Cláudio Barradas esteve com a Cacá de manhã cedo. Ela gostou da visita.

De manhã o paizão Murilo entrou e disse que ela estava bem. Fomos ao hospital à tarde, mas já encontramos a Cacá um pouco desanimada, mas as petéquias, tenho a impressão, estão diminuindo.  O problema que a taxa de plaquetas também diminuiu um pouco de ontem pra hoje, o inchaço do corpo e a ascite aumentaram. Ela tá com uma queda de cabelo intensa, desde antes da UTI, não sei se isso pode significar alguma coisa também. Fica como registro.

Conseguimos estender um pouquinho nosso horário com a Cacá: existem alguns anjos também no hospital, e todos querem o bem dela. Uma psicóloga (prefiro não citar o nome para poupar qualquer constrangimento profissional) intercedeu junto com a equipe da UTI e disse que iria visitar a Cacá, mesmo que não fosse sua atribuição. Auxiliares, porteiros, enfermeiros, médicos… todos nos encontram no corredor e transmitem a fé na recuperação da Cacá. Recebemos bilhetinhos e presentes do posto de enfermagem anterior à internação da Cacá na UTI, conversamos com os demais acompanhantes e descobrimos que temos mais em comum que o fato de termos queridos internados na UTI: temos fé.

Estou aprendendo a rezar o terço (confesso, eu não sabia).

Aguardamos bastante para receber o boletim, que veio hoje a tarde. O médico disse que a Cacá vai receber mais plaquetas hoje e fazer nova paracentese de alívio, ainda esta noite. Desta vez vão encaminhar o líquido (que prevêem em torno de 4 a 5 litros) para análises.

Hoje encaminhamos o bloco da biópsia do fígado, feita em março, para a UNIFESP. A ponte-aérea Rio/São Paulo/Belém já foi estabelecida através da minha cunhada, Marly e estamos mantendo todos os médicos em diálogo constante para podermos otimizar um diagnóstico ou melhores procedimentos.

Notícia urgente de última hora:

De acordo com a conversa entre os médicos de Belém-Rio de Janeiro-São Paulo, a nova suspeita diagnóstica é a Síndrome de Budd-Chiari. Não é algo simples, mas já uma nova janela.

Entre Números e Sentimentos

Todos os dias estamos indo ao hospital. De manhã a visita é muito curta, apenas 15 minutos, e só pode ser feita por um de nós. Normalmente é o Murilo quem entra e recebe o boletim médico. A tarde somos nós dois que visitamos, revezando, meia hora cada um.

Na passagem de bastão, passamos alguns segundos de tensões, do tipo “não falaram isso…” ou “verifica isso…” ou “observa aquilo…”. Normalmente a sensação que temos não é a mesma, mas temos um pacto não verbalizado de acreditarmos na visão mais otimista.

Doadores? Mais um? Bolsas de plaquetas: três A- e duas O-! Mais bolsas? Quantos doadores? Doador voluntário = 1 bolsa, por aférese, aproximadamente dez. 10 horas, sair correndo para o hospital para não perder o trem da visita das 11. Quantas bolsas? Pela minha conta já foram 33! Mais anticorpos! Isso é bom? Não! Mais é menos… Quanto tempo vou perder na fila para liberação deste exame? Que horas tenho que ligar? Qual o número mesmo?!

Um dia eu não acordei bem. Resolvi não ir ao hospital pela manhã, afinal, só o Murilo entraria enquanto eu ficaria sentada na antessala da UTI. Na verdade eu tinha uma intuição não-boa e minha dor no corpo era sintomática e providencial: foi o dia em que a Cacá teve uma crise devido à encefalopatia hepática que vem desenvolvendo!

Ela está bem, os números dizem isto. O principal sinal de alívio é a notícia que o último hemograma registrou 53.000 de plaquetas, o que não é nada para uma pessoa sã, mas muito para quem esteve há poucos dias com menos de 8.000! Outras siglas e termos médicos acompanhados de números também dão bons sinais, embora nenhum esteja na casa da normalidade.

A esta altura estaríamos em São Paulo, se tudo tivesse corrido como programado. Tenho usado dos números depositados para garantir a dinâmica de idas e vindas ao hospital, de ligações pelo celular, cópias e remessas de exames para médicos do Rio e São Paulo, compra de remédios, fraldas e demais conveniências para ela. Faz de conta que já estamos lá! Queria poder prestar contas de tudo, mas já se provou inviável. Queria poder contar tudo o que acontece, mas nem sempre o coração permite.

Tem momentos em que nos encontramos tão perdidos, sem saber se o que vemos é bom ou ruim, se acreditamos no coração ou nos números.

Montanha Russa

Ontem foi um dia cheio de emoções!!

Estava no trabalho quando o Murilo me liga todo nervoso dizendo que a Cacá teve reação depois da última transfusão das plaquetas, com calafrio e febre. Ele me ligou porque a @crodia estava ocupada entregando um trabalho e ele não queria incomodá-la. Daí fiquei torcendo para a Catarina melhorar logo para fazer a tão esperada paracentese de alívio (e diminuir um pouquinho o abdome inchado que incomoda a Cacá).

Depois, vieram as boas notícias: o TFD foi liberado, OU SEJA, a Cacá já viaja nesta semana!!! E foi internada para realizar a paracentese. Tudo controlado!!!

Hoje eu acordei feliz porque sonhei que a Cacá tinha descoberto o diagnóstico e começado o tratamento. No sonho já estava sem a barriga enorme e SORRINDO. Foi lindo, e no sonho eu chorava de emoção e abraçava a @crodia como duas vitoriosas.

Sei que é questão de tempo. Cacá tem dessas… dá um susto na gente, só pra gente sentir um frio na barriga e depois melhora!

Que essa fase seja como uma Montanha Russa, cheia de emoções e que no término, a gente saia sorrindo e aliviado!

Contagem regressiva

Retornamos agora do hospital. Fomos preparados para a internação da Cacá, pra que ela fizesse a paracentese, mas depois das hemácias ela se sentiu melhor (não que o abdome esteja menor, mas ela se sentiu mais animada) e, ela mesma, sugeriu voltar pra casa. As plaquetas, ela fará amanhã de manhã cedinho e na sequência,fará a drenagem do abdome. “Mais de plaquetas e hemácias, menos de abdome”, como disse Fábio no seu e-mail, é esta a meta!

Fui no TFD da SESPA, mas como já existe o processo no TFD-Belém da SESMA, não pude abrir outro processo. Porém ganhei uma aliada para fazer com que os contatos burocráticos Belém-São Paulo sejam efetivados. Tem coisas que eu não consigo administrar no meio de tudo isso, como por exemplo checar se o contato encaminhado está de acordo com o que determina o TFD. Fato: quarta-feira estarei com a Catarina na consulta da UNIFEST! Queria contar com o apoio das secretarias de saúde por garantia, até por que acho que, se de fato é um caso médico singular, deveria ter a observação das secretarias de saúde, além da tranquilidade de uma viagem acompanhada nestas circunstâncias. Mas não vou prejudicar o timing das transfusões para a viagem, por conta das passagens das secretarias de saúde e, para isso, gostaria que os amigos que propuseram apoio com passagens se manifestassem para que possamos conduzir isso. Se não tiver tudo definido até sexta-feira, a gente vai precisar arriscar na viagem desassistida.

Tenho tido cada notícia bombástica ultimamente… Tanta gente tem ou já passou por problemas graves de saúde, consigo ou com alguém próximo. Algumas destas histórias eu já conhecia, outras têm caído no meu colo, e Deus tem me dado forças para dar apoio a estas pessoas tão especiais, com isso me fortalecendo ainda mais. A vocês, que sabem do que estou falando, tenham certeza que nas minhas orações também são voltadas para a paz de espírito dos meus amigos, para que, juntos, possamos superar todos os problemas. Vocês estão no meu coração.

Aliás, falando em força, a Cacá está dando um show neste quesito. Das minhas três filhas, sempre achei ela a mais frágil, delicada… Sempre me preocupei mais com ela, sempre foi a mais paparicada pelo pai. Mas, passando por tudo que tem passado, tem mostrado ser uma guerreira, ela sim! Me orgulho ainda mais agora da filha que tenho.

Notícias de Última Hora

Estou postando as “Notícias de Última Hora” do dia de ontem, porque em casa, o WordPress está com alguns problemas…

A previsão que temos é que Cacá receba cinco bolsas de plaquetas e mais uma de sangue para haver condições de viagem e paracentese de alívio. Hoje ela acordou com mais dois centímetros de abdonme e isso já está acomodando DEMAIS! Ninguém merece uma menina linda, magrinha com uma barriga de grávida que aumenta dois cent[imetros por dia!!!

Hoje, foram ao Hospital par ver se conseguem a paracentese de alívio (retirada de um pouco de líquido do abdome) mesmo com a quantidade de plaquetas atual.

Em breve, postarei aqui os laudos médicos da Catarina, para que todos tenham ciência de nossa necessidade. Sei que todos querem ajudar, tem palpites, mas estamos com especialistas e aqui em Belém não dá mesmo para se ter um diagnóstico de certeza.

Vamos todos juntos torcer para que a Catarina viaje ainda neste final de semana. E volte com um diagnóstico, e quem sabe, com a cura por nós TÃO ESPERADA!

#OREMOS

Mais Notícias do Front

Os dias têm sido corridos, como sempre. Nosso principal foco é a Cacá, mas essa história de campanha tem dado uns desmembramentos inesperados.

Eu tenho dito: quero acreditar que o diagnóstico vai ser rápido e simples. Muito embora, no fundo, ache improvável, pois já estou começando a entender um pouco de medicina neste meu curso intensivo.

Isso também me assusta. Mas a gente tem recebido carinhos de todos os lados e isso tem nos mantido fortes, dentro do possível. Muita coisa boa tem surgido no meio de tudo isso e, não é possível que o foco principal, que é a saúde da Cacá, também não esteja nos planos de Deus.

Amanhã ,o meu principal objetivo está no Hemopa: com ou sem diagnóstico definido de Doença de Gaucher, eu vou pedir transfusão para a Cacá. O Hemopa quer continuar pesquisando, mas eu não quero mais, não aguento mais vê-la frágil neste compasso de espera! Ela precisa se recuperar, se sentir melhor e ter condições para viajar. Quando, e se, sair confirmação do Gaucher, quero já estar descartando outras possibilidades. Pois toda ilusão de algo simples vai por terra quando vemos uma filha na cama com 82 cm de abdome, pálida, assustada e nos deixando tensos por qualquer sinal!

Já marquei a consulta (particular) com a Dra. Gilda Porta para a semana que vem, mas quero garantir o atendimento da Cacá pelo Instituto da Criança da USP onde ela atende pelo SUS, inclusive para que possamos ter o apoio do TFD da SESMA, com as condições necessárias. Há também o Núcleo de Hepatologia da UNIFESP (Escola Paulista de Medicina), do qual aguardo confirmação.

A Cacá tá em casa, e a casa gira em torno dela. Nossas vidas, nosso tempo, nossas ações, nossas orações… Mas ela não quer isso. Ela está tímida como nunca foi.

Alguns amigos tem buscado divulgar a campanha, como Raphael Diaz na sua Manchete On Line, a Ponto Zero e Açaí Grosso, outros com palavras e olhares. Os amigos de longa data Margalho e Neuton fizeram obras em homenagem à Cacá para a exposição de ontem; Melissa Barbery, que eu só conhecia através de suas obras, produziu frascos de “Solidariedol” para a Cacá. Cada um tem dado o melhor de si.

Sim, este texto cansado também foi uma tentativa de dar o meu melhor agora aqui.

Bom dia a todos.

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