Juntos, a gente consegue!

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Brilha Onde Estiver


O milagre que esperei… nunca me aconteceu

“Mas não há de ser nada…
Pois sei que a madrugada acaba quando a lua se põe.
A estrela que eu escolhi não cumpriu com o que eu pedi,
e hoje não a encontrei
Pois caiu no mar, e se apagou
Se souber nadar, faça-me o favor
O milagre que esperei nunca me aconteceu
Quem sabe só você
Pra trazer o que já é meu

Catarina. A menina de dezesseis anos que comove o Pará. Cheia de talentos, esperança e uma missão de mostrar a todos que juntos, podemos muito. Não tudo, porque acima de nós, existe uma força maior.

E todos juntos, agora, vamos olhar para esta menina, sorrindo. Feliz como só ela, com uma maturidade gigante. Educadíssima e doce, como só os que conhecem, sabem. Vamos orar juntos. Essa é a hora!

Brilha!

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Síndrome Fosfolípide

A Síndrome de Budd-Chiari é ocasionada por um trombo que “entope” uma das vênulas do fígado, causando morte do tecido hepático e todo o quadro da Cacá. Mas PORQUE RAIOS O TROMBO APARECEU? Eis a questão.

Hoje conversei com o reumatologista que está visitando a Cacá esporadicamente, e ele acha que ela tem Síndrome do Anticorpo Antifosfolípide, que éligada à formação de tromboses venosas ou arteriais recorrentes. Ele já teve uma paciente com caso semelhante e ela está viva até hoje!

Sò que a Cacá está muito debilitada. O rim e o fígado já não funcionam mais, ela está sangrando e intubada, com uma infecção muito importante. Hoje ela recebeu seguidos concentrados de plaquetas irradiadas. Quando fui visitá-la, ela estava aos 80 mil (parece muito, mas o mínimo normal é 150 mil) e assim que chegasse aos 100 mil, fariam a hemodiálise, para filtrar o que o rim não está filtrando. Também fez paracentese (5 litros de líquido foram tirados do abdome), com o objetivo de estabilizá-la ao máximo.

Todo procedimento agora realizado tem um alto risco, por causa do estado debilitado da Catarina. Mas se ficar o bicho pega, se correr o bicho pode comer ou não! Então é melhor fazer algo de risco do que ficar esperando o pior acontecer. Esta noite é hora se nos unirmos mais uma vez, juntos em uma só oração. Porque se ela tem 0,0001% de chance, é nela que a gente vai se agarrar até o final!

Climb – É a Subida

Cantem conosco esta canção, junto com o coração cheio de amor, com pensamentos positivos para a Catarina. Esta é a hora em que ela mais precisa de orações.

I can almost see it
That dream I’m dreaming, but
There’s a voice inside my head saying
You’ll never reach it
Every step I’m taking
Every move I make, feels
Lost, with no direction
My faith is shaking
But I, I gotta keep trying
Gotta keep my head held high
There’s always gonna be another mountain
I’m always gonna wanna make it move
Always gonna be an uphill battle
Sometimes I’m gonna have to lose
Ain’t about how fast I get there
Ain’t about what’s waiting
On the other side
It’s the climb
The struggles I’m facing
The chances I’m taking
Sometimes might knock me down, but
No I’m not breaking
I may not know it
But these are the moments that
I’m gonna remember most, yeah
Just gotta keep going
And I, I gotta be strong
Just keep pushing on
There’s always gonna be another mountain
I’m always gonna wanna make it move
Always gonna be an uphill battle
Sometimes I’m gonna have to lose
Ain’t about how fast I get there
Ain’t about what’s waiting on the other side
It’s the climb [x2]
Keep on moving, keep climbing
Keep the faith, baby
It’s all about
It’s all about the climb
Keep the faith
Keep your faith
Eu posso quase ver
Esse sonho que estou sonhando.
Mas tem uma voz dentro da minha cabeça dizendo
Você nunca irá alcançá-lo
Cada passo que eu estou dando
Cada movimento que eu faço
Parece perdido sem direção
Minha fé está abalada
Porém eu tenho que continuar tentando
Tenho que manter minha cabeça erguida
[REFRÃO]
Sempre haverá uma outra montanha
E eu sempre irei querer movê-la
Sempre será uma batalha difícil
Às vezes eu terei que perder
Não se trata do quão rápido eu chegarei lá,
Não se trata do que está me esperando do outro lado
É a subida
As lutas que estou enfrentando
As oportunidades que estou tendo
As vezes podem me derrubar
Mas não, eu não estou caindo
Eu posso não saber disto
Mas são esses os momentos dos quais eu mais irei me lembrar yeah
Só tenho que continuar
E eu
Tenho que ser forte.
Continuar prosseguindo
Porque
[REFRÃO]
Sempre haverá uma outra montanha
E eu sempre irei querer movê-la
Sempre será uma batalha difícil
Às vezes eu terei que perder
Não se trata do quão rápido eu chegarei lá
Não se trata do que está me esperando do outro lado
É a subida
[REFRÃO]
Sempre haverá uma outra montanha
E eu sempre irei querer movê-la
Sempre será uma batalha difícil
Às vezes você terá que perder
Não se trata do quão rápido eu chegarei lá,
Não se trata do que está me esperando do outro lado
É a subida
Continue em movimento

Continue escalando
Mantenha a fé
Baby
Tudo se trata
Tudo se trata da subida
Mantenha a fé
Mantenha a sua fé

Natal

Hoje a Igreja comemora o nascimento de Deus-Filho. Data importante para celebrarmos o rito da comunhão entre os homens, como uma festa. Comemorarei este Natal com o coração apertado, mas não sem alegria e fé. Tenho confiança em Jesus que Ele, que nasceu em situações tão adversas e foi tão grande para o mundo, estará ao lado da minha filha, amparando-a e festejando este dia. Confio em Deus, que fez gerar em Maria o Salvador, que não por acaso passaremos este Natal descompassado na união espacial de nossa família, para que nos fortaleçamos ainda mais na certeza de que, o mais importante nesta cura, está em Suas mãos.

Unidos estamos, mesmo não estando juntos.

Em nenhum momento durante esta batalha, estivemos só. A cada dia, Deus tem estado presente, com força e luz, nos conduzindo, nos enviando seus anjos. Não há como negar a presença divina durante todo este período, expressa em cada olhar, sorriso, gesto. As bênçãos todas direcionadas à minha filha Cacá tem sido reverberadas, e muito tem se alcançado a partir disto. O bem constrói o bem e ele se multiplica.

Quantas pessoas anônimas, conhecidas ou reconhecidas estão orando agora, desejando o Dom da Cura para a minha filha? “Onde dois ou três estiverem reunidos em Meu nome, Eu estarei no meio deles” (Mt 18, 20). Nunca duvidei de Sua presença entre nós.

Maria gerou e pôs no mundo seu filho, em situações adversas, mas tudo se tornou, por fim, o que festejamos no dia de hoje. Não há adversidade que não seja superável pelas bênçãos de Deus e que não possamos louvar. Nesta fé, festejemos o nascimento de Jesus!

Bom Natal para todos. Que Deus nos abençoe.

Cada estrela do Céu faz a beleza do Universo.

“Com a fé do dia-a-dia, encontro a solução”

A mamãe saiu da visita à Cacá ainda agora e logo me ligou pra contar como foi.

Digamos que “caiu a ficha”… a Catarina repetia que estava feliz por ter um diagnóstico e que está sendo muito bem cuidada na UTI.

E ela começou a cantar! Claro, ela não cantava as músicas inteiras, mas o repertório foi o seguinte:

“Tudo azul, todo mundo nu”:

“Só quero saber do que pode dar certo, não tenho tempo a perder”:

“Você não sabe o quanto eu caminhei pra chegar até aqui”:

Continuemos a corrente!

“Let’s Win This Thing!”

Esta é a frase de apresentação do orkut da Cacá. É este o espírito da coisa! Desde antes de termos noção de qual seria o diagnóstico, o sentimento sempre foi de luta.

Hoje a Cacá fez vários exames, um deles com contraste, para ter a certeza do diagnóstico: é Síndrome de Budd-Chiari! Mas não atacou a veia porta do fígado, por isso não foi assim tão fácil achar o trombo. Mas tava lá. Não é um “arroz encravado no jejuno-íleo”, nem o tratamento será com chá de pariri: é uma situação delicada, especialmente pela fragilidade do organismo da Cacá. É um processo trombótico numa(s) veia(s) do fígado. Mas agora conhecemos a cara e podemos antever o que pode ou não acontecer, não é mais a situação de aleatoriedade de sintomas, de colcha de retalhos.

Não fomos pra São Paulo, mas os exames da Cacá, foram para o Rio e São Paulo, inclusive o material da biópsia de fígado feita em março também. Jogos de cópias de exames foram distribuídos para quem se propunha ajudar a pesquisar o caso, e a conjunção de mentes, iluminadas por Deus, chegaram à mesma conclusão.

Hoje a Cacá fez uma série de exames, inclusive com uso de contraste, o que preocupou a todos, inclusive o Dr. Amílcar, que está estrategicamente costurando todos os pensares e acompanhando pessoalmente os exames. Aliás, ele foi o primeiro a me falar em Budd-Chiari, mas tenho certeza que muitos pensaram antes. Enfim, agora a meta é recuperar fisicamente a Cacá para a nova fase, que também não será fácil.

Os danos no fígado são irreversíveis, mais dependendo do alcance, não necessitará mais (como previsto anteriormente) de transplante de fígado (sim, esta possibilidade não está descartada).

A aposta agora é na desobstrução da veia (ou artéria, não sei ao certo) para posterior avaliação do estado hepatológico. Para isso ela precisa estar em situação de ausência de risco de sangramentos para que possa fazer o cateterismo para desobstruir a veia do fígado, retirar o trombo. Depois disso, avaliação e tratamento constantes.

É quase um jogo de xadrez!

Mas vamos lá. Um passo (rápido) de cada vez. Amanhã cedo, rezo que tenha boas notícias quanto à (não) reação do contraste.

Estamos no Jogo!

Ontem a Cacá fez nova paracentese de alívio e tirou mais 5 litros do abdome, sem plaqueta prévia nem sangramentos! Os médicos daqui, do Rio de Janeiro e São Paulo estão dialogando em busca de um diagnóstico e chegando a um consenso, a partir de uma ideia levantada pelo médico intensivista Dr Amilcar que a recebeu na UTI, já nos primeiros momentos, antes mesmo de ver os exames anteriores. As orações pedindo luz aos médicos têm sido ouvidas!

Respondendo a uma grande amiga, consegui sintetizar, enfim, meu sentimento de hoje:

Vocês são como oráculos, têm o poder da palavra certa e abençoada. Sim, estamos enfim chegando a um diagnóstico, não é algo simples, pelo que se apresenta, mas é uma base sólida sobre a qual trabalharemos. A Cacá hoje de manhã disse ao pai “eu sei que só falta um pouquinho para descobrir o que é”: estamos todos na mesma sintonia!

Quem luta sozinho, luta consigo mesmo. Quem luta com amigos consegue chegar mais facilmente ao objetivo. Sei que vamos conseguir o diagnóstico e foi necessário que a Catarina fosse para a UTI para encontrar os médicos que encontrou, que puderam visualizar sob outro ângulo o quadro.


Quero crer que estamos, como um videogame, chegando ao fim de uma fase deste jogo. A perspectiva mostra que existem outras fases, talvez tão complicadas ou mais, mas vamos em frente!


Se me perguntarem se a Cacá está melhor, eu só posso dizer a partir do início de um processo de tratamento, que ainda não começou. Mas ela está se fortalecendo e, em relação ao quadro que a fez ir pra UTI, em alguns aspectos ela está melhor, sim! Ela está com inchaço nas pernas e braços, as petéquias estão regredindo, embora encontremos no corpo todo, a anemia tá sob controle, embora os valores estejam baixos, e o fígado parece estar dando uma trégua.

“Só quero achar que vai dar…”

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