Juntos, a gente consegue!

Posts marcados ‘prestando contas’

Poucas e Boas

Hoje tive poucas notícias da Catarina, mas GOSTEI MUITO das que tive.

Infelizmente, ela teve falência renal. Quando soube disso, ontem pela manhã, eu me calei. Disse: “tá bom!”, chateada com o que tinha escutado. Refleti. Rezei. Pedi. À tarde, um telefonema: ELA URINOU. Eu ri, rezei, agradeci.

Hoje, @mimaballet me veio com as notícias BOAS. Ela fez a diálise e albumina, para diminuir o edema e dar uma aliviada na desnutrição. Ela melhorou consideravelmente. E os pacientes à espera de transplante que são submetidos à diálise tem prioridade na fila de transplante!!!

Levando em conta que, graças ao Tratamento Fora de Domicílio (TFD) que todos tem direito via SUS, ela já tem leito em São Paulo e uma UTI aérea que conseguimos por via do Ministério Público. Agora é só esperar a liberação do médico assim que a Catarina estiver em condições de voar!

Isso foi uma conjunção de esforços, tanto da Prefeitura quanto do Estado e do MPF, através da intervençao direta de: Dr Hélio (futuro Secretário de Saúde do Estado), a Governadora Ana Julia Carepa, a presidente do IASEP Sandra Leite, Alexandre Baena e Bernadete Borges, Ney Messias, Ana Luna e várias Anas que cruzaram o nosso caminho.

A todos que doaram em dinheiro, para a viagem particular, deixamos aqui o nosso agradecimento. Todo o dinheiro está sendo usado pelo bem da Cacá, e o que exceder até sua cura, será doado para a Avao – Associação do Voluntariado de Apoio a Oncologia.

Anúncios

Novidades Atrasadas

Hoje foi um dia intenso para mim. Trabalhei durante oito horas num ônibus e depois ainda tive uma apresentação de dança na academia. Mandei uma mensagem para a @crodia durante o trabalho para saber notícias da Cacá.

Quem me ligou de volta foi a Isabela. contou que a @Crodia ainda estava em visita na UTI (eu sempre ligo em horários estratégicos, quando as notícias ainda estão quentinhas). Isabela falou que Cacá continua confusa e sempre se agita quando tem visita. Parece que as petéquias diminuiram. Da última vez que fui lá, as plaquetas estavam em 17 mil e ela tinha muitas petéquias. Tantas que até me assustei.

Agora à noite que fui saber dessa história de UTI Móvel. Antes, parece que os procedimentos seriam tentados por aqui, mas acho que está difícil estabilizar a Catarina para um procedimento de risco, como esse. Ela ainda sangra, não come direito e se mantem confusa e com humor alterado.

Como hoje eu estou meio por fora (a coisa deve estar complicada pra @crodia não ter me ligado), vou postar aqui o print dos twits dela de hoje.

Resumindo:

O procedimento de desobstrução da veia hepática não tem médico aqui que faça,tem um leito na Escola Paulista de Medicina pra Cacá. Ela precisa desta cirurgia para ganhar tempo para o transplante de fígado (não tem como evitar).

Os Laudos

Aqui estão alguns laudos que a Cacá já recebeu nessa busca incansável ao diagnóstico…

Laudo do Dr. André Luiz

Laudo da Dra. Danieli Batista

Encaminhamento à UNIFESP

Exme Positivo para Reação de Erlich

Seria Gaucher?

Ou não é Gaucher?

Laudos do Hemopa

Mais Notícias do Front

Os dias têm sido corridos, como sempre. Nosso principal foco é a Cacá, mas essa história de campanha tem dado uns desmembramentos inesperados.

Eu tenho dito: quero acreditar que o diagnóstico vai ser rápido e simples. Muito embora, no fundo, ache improvável, pois já estou começando a entender um pouco de medicina neste meu curso intensivo.

Isso também me assusta. Mas a gente tem recebido carinhos de todos os lados e isso tem nos mantido fortes, dentro do possível. Muita coisa boa tem surgido no meio de tudo isso e, não é possível que o foco principal, que é a saúde da Cacá, também não esteja nos planos de Deus.

Amanhã ,o meu principal objetivo está no Hemopa: com ou sem diagnóstico definido de Doença de Gaucher, eu vou pedir transfusão para a Cacá. O Hemopa quer continuar pesquisando, mas eu não quero mais, não aguento mais vê-la frágil neste compasso de espera! Ela precisa se recuperar, se sentir melhor e ter condições para viajar. Quando, e se, sair confirmação do Gaucher, quero já estar descartando outras possibilidades. Pois toda ilusão de algo simples vai por terra quando vemos uma filha na cama com 82 cm de abdome, pálida, assustada e nos deixando tensos por qualquer sinal!

Já marquei a consulta (particular) com a Dra. Gilda Porta para a semana que vem, mas quero garantir o atendimento da Cacá pelo Instituto da Criança da USP onde ela atende pelo SUS, inclusive para que possamos ter o apoio do TFD da SESMA, com as condições necessárias. Há também o Núcleo de Hepatologia da UNIFESP (Escola Paulista de Medicina), do qual aguardo confirmação.

A Cacá tá em casa, e a casa gira em torno dela. Nossas vidas, nosso tempo, nossas ações, nossas orações… Mas ela não quer isso. Ela está tímida como nunca foi.

Alguns amigos tem buscado divulgar a campanha, como Raphael Diaz na sua Manchete On Line, a Ponto Zero e Açaí Grosso, outros com palavras e olhares. Os amigos de longa data Margalho e Neuton fizeram obras em homenagem à Cacá para a exposição de ontem; Melissa Barbery, que eu só conhecia através de suas obras, produziu frascos de “Solidariedol” para a Cacá. Cada um tem dado o melhor de si.

Sim, este texto cansado também foi uma tentativa de dar o meu melhor agora aqui.

Bom dia a todos.

Prestando contas…

Quero prestar contas do que tem acontecido nestas últimas horas, a partir do início desta campanha de apoio à Catarina. Sim, porque mais que tudo, vocês estão dando o apoio, suporte, para que a Cacá melhore. É isto!

Claro que as pessoas têm se dirigido a mim, me perguntado, entrado em contato pelos mais diversos meios, mas eu sou só uma coadjuvante nesta história, talvez, no máximo, uma contra-regra. Temos buscado dar o máximo de conforto para a Catarina, e estimulado ela a continuar disposta.

Ontem foi sábado, dia em que ela faz inglês, e ela quis ir à aula. O André, primo da Isabela, prima da Cacá (guardem estes nomes, são pessoas especiais a quem eu sempre me referirei) veio buscá-lade carro e ficou esperando. Mas ela se cansou e saiu no meio da aula. Mas foi, acho que isso é um bom sinal!

Ela está meio assustada com a repercussão deste movimento. Ontem, olhando o twitter, ela disse “tem tanta gente aqui que eu não conheço falando meu nome que me dá medo!“. Normal, a mim também. Ontem recebi uma ligação a cobrar, era um menino, acho que por curiosidade ou brincadeira…

Fiz também uma experiência, sem querer: eu coloquei no Banco 24 horas o cartão do Banco do Brasil em vez do Banpará. Cometido o ato falho (eu ia tirar o dinheiro para comprar um encosto triangular para fazer a Cacá ficar mais confortavelmente na vertical, já que ela está com derrame pleural), resolvi experimentar sacar R$100,00, E TINHA! Bem, antes tinha R$0,11… então já sabem (e a Cacá também), que vocês têm participação em cada floquinho da espuma! rsrsrs Mas pode ter certeza que cada tostão que sair de lá será convertido em benefício do bem da Catarina, no que se refere à saúde dela.

Muita gente tem me perguntado quanto precisa para a viagem. Sinceramente, não sei. Só não gostaria que faltasse nada para ela, especialmente em terra alheia. Farei tudo que for preciso para chegarmos a este diagnóstico e tratamento, com a bênção de Deus!

%d blogueiros gostam disto: