Arte e Solidariedade

Já sabemos que graças a contribuição de muitos amigos anônimos, a maioria do Twitter, conseguimos viabilizar muitas coisas em prol da saúde da Cacá. Muita coisa bonita é possível ser feita através da internet, para quem pensa ou acredita que este meio só pode ser usado para futilidades ou ilegalidades. Uma prova é o Teatro Mágico.

O que se perde quando os olhos piscam é um hino à necessidade de obsevarmos nosso cotidiano, não perdermos os sinais (ou o quanto nós perdemos), e foi composta com a contribuição dos tuiteiros seguidores do Teatro Mágico.

Ontem, por intermédio da Trupe Realejo, de Belém, Fernando Anitelli, vocalista do Teatro Mágico fez um chamado aos doadores de sangue de Belém para irem ao HEMOPA doarem suas plaquetas, tipo A-.

Daisa Passos e o Sr.Funcional estavam lá e tuitaram o momento. A Marina foi convidada especial da Taianinha e fez o vídeo. Vejam a camiseta com o nome da Cacá ao lado do Fernando Anitelli:

Obrigada Taiana Silva pela ação. Grande beijo a todos, em especial ao Teatro Mágico.

E não esqueçamos de prestigiar os grandes artistas plásticos paraenses (de coração e de produção artística) que doaram obras para serem vendidas em prol da Cacá! Até o dia 23 de dezembro no Armazém Santo Antônio, na travessa Quintino Bocaiúva, Feira Bora Lá.

Sobre Fé

Toda esta história da Cacá tem ensinado muita coisa pra mim. Especialmente devo dizer que ganhei uma filha que não conhecia: uma mulher forte, admirável, de uma luz maravilhosa.

Tenho dito que cada dia tem sido um milagre; mesmo os momentos de desespero têm servido como luz para me mostrar caminhos e especialmente pessoas que, de fato, são anjos. Agradeço a Deus por cada aprendizado que tenho conseguido repassar para outros: um dia destes estava ensinando à família de uma amiga internada como conseguir um Tratamento Fora de Domicílio (TFD). Há menos de um mês nem sabia que existia TFD…

Nossos dias tem sido para a Cacá. Antes de dormir, exaustos, nosso último pensamento tem sido para ela, em orações.

Acordamos normalmente para tempo de pouca coisa antes de passarmos nossas roupas, tomarmos banho e sairmos.

Nós estabelecemos esta rotina para evitar sermos agentes “de-para” a UTI de bactérias ou qualquer outra coisa. Quando chegamos em casa, almoçamos o cardápio que a vó da Cacá, mãe do Murilo, nos põe na frente.

Quando temos algo para fazer na rua, ainda temos opções, mas a vontade é a mesma. Sempre há algo para fazer entre a visita da manhã e a da tarde e o tempo “livre” agora ficou mais reduzido pois conseguimos a extensão do horário de visita, pelo quadro de confusão mental e por ser ela de menor.

Para a visita da tarde a rotina de troca de roupa é a mesma. Quando estou na rua, a troca de roupa tem sido com a compra de camiseta (já comprei duas nestes dias). Não saimos do hospital antes de ter certeza que tudo está bem com ela, o que significa falar longamente com o médico e/ou com os enfermeiros responsáveis, e normalmente ainda voltamos porque temos que comprar algo que ela está precisando, como produtos de higiene.

Chegamos em casa não antes das 19 horas, todos os dias, para conduzir, articular, organizar… as últimas horas do dia são para a administração humana, através de telefonemas, internet, boletins familiares e o terço. O dia nos consome e a esta hora estamos normalmente exaustos… e aí voltamos ao início.

Rezar aliás permeia todo o nosso dia, não como obrigação, mas como parte da rotina involuntária, como respirar. Assim como o ar, não saberíamos como estaríamos aqui sem a certeza da presença de Deus conosco. Mas eu sempre fui uma católica preguiçosa, e o exercício da oração tem-me fortalecido, assim como malhar fortalece o corpo.

Não menos importante são os amigos, sempre! Seja de que religião for: humanidade não tem rito, apenas a troca de afeto. Acho que para agradecer decentemente a cada gesto vou ter que escrever um livro. Se isso acontecer, será em coautoria com a Cacá.

“Andar com fé eu vou, que a fé não costuma falhar!”

“Let’s Win This Thing!”

Esta é a frase de apresentação do orkut da Cacá. É este o espírito da coisa! Desde antes de termos noção de qual seria o diagnóstico, o sentimento sempre foi de luta.

Hoje a Cacá fez vários exames, um deles com contraste, para ter a certeza do diagnóstico: é Síndrome de Budd-Chiari! Mas não atacou a veia porta do fígado, por isso não foi assim tão fácil achar o trombo. Mas tava lá. Não é um “arroz encravado no jejuno-íleo”, nem o tratamento será com chá de pariri: é uma situação delicada, especialmente pela fragilidade do organismo da Cacá. É um processo trombótico numa(s) veia(s) do fígado. Mas agora conhecemos a cara e podemos antever o que pode ou não acontecer, não é mais a situação de aleatoriedade de sintomas, de colcha de retalhos.

Não fomos pra São Paulo, mas os exames da Cacá, foram para o Rio e São Paulo, inclusive o material da biópsia de fígado feita em março também. Jogos de cópias de exames foram distribuídos para quem se propunha ajudar a pesquisar o caso, e a conjunção de mentes, iluminadas por Deus, chegaram à mesma conclusão.

Hoje a Cacá fez uma série de exames, inclusive com uso de contraste, o que preocupou a todos, inclusive o Dr. Amílcar, que está estrategicamente costurando todos os pensares e acompanhando pessoalmente os exames. Aliás, ele foi o primeiro a me falar em Budd-Chiari, mas tenho certeza que muitos pensaram antes. Enfim, agora a meta é recuperar fisicamente a Cacá para a nova fase, que também não será fácil.

Os danos no fígado são irreversíveis, mais dependendo do alcance, não necessitará mais (como previsto anteriormente) de transplante de fígado (sim, esta possibilidade não está descartada).

A aposta agora é na desobstrução da veia (ou artéria, não sei ao certo) para posterior avaliação do estado hepatológico. Para isso ela precisa estar em situação de ausência de risco de sangramentos para que possa fazer o cateterismo para desobstruir a veia do fígado, retirar o trombo. Depois disso, avaliação e tratamento constantes.

É quase um jogo de xadrez!

Mas vamos lá. Um passo (rápido) de cada vez. Amanhã cedo, rezo que tenha boas notícias quanto à (não) reação do contraste.

Estamos no Jogo!

Ontem a Cacá fez nova paracentese de alívio e tirou mais 5 litros do abdome, sem plaqueta prévia nem sangramentos! Os médicos daqui, do Rio de Janeiro e São Paulo estão dialogando em busca de um diagnóstico e chegando a um consenso, a partir de uma ideia levantada pelo médico intensivista Dr Amilcar que a recebeu na UTI, já nos primeiros momentos, antes mesmo de ver os exames anteriores. As orações pedindo luz aos médicos têm sido ouvidas!

Respondendo a uma grande amiga, consegui sintetizar, enfim, meu sentimento de hoje:

Vocês são como oráculos, têm o poder da palavra certa e abençoada. Sim, estamos enfim chegando a um diagnóstico, não é algo simples, pelo que se apresenta, mas é uma base sólida sobre a qual trabalharemos. A Cacá hoje de manhã disse ao pai “eu sei que só falta um pouquinho para descobrir o que é”: estamos todos na mesma sintonia!

Quem luta sozinho, luta consigo mesmo. Quem luta com amigos consegue chegar mais facilmente ao objetivo. Sei que vamos conseguir o diagnóstico e foi necessário que a Catarina fosse para a UTI para encontrar os médicos que encontrou, que puderam visualizar sob outro ângulo o quadro.

Quero crer que estamos, como um videogame, chegando ao fim de uma fase deste jogo. A perspectiva mostra que existem outras fases, talvez tão complicadas ou mais, mas vamos em frente!

Se me perguntarem se a Cacá está melhor, eu só posso dizer a partir do início de um processo de tratamento, que ainda não começou. Mas ela está se fortalecendo e, em relação ao quadro que a fez ir pra UTI, em alguns aspectos ela está melhor, sim! Ela está com inchaço nas pernas e braços, as petéquias estão regredindo, embora encontremos no corpo todo, a anemia tá sob controle, embora os valores estejam baixos, e o fígado parece estar dando uma trégua.

“Só quero achar que vai dar…”

Feira Bora-Lá

Quem perdeu a chance de arrematar as obras de arte doadas para a Cacá por super-artistas plásticos paraenses, por preços módicos, vai ter uma segunda chance na Feira Bora Lá, que acontece no Armazém Santo Antônio (Travessa Quintino Bocaiuva, entre avenidas Braz de Aguiar e Nazaré – bairro de Nazaré).

A feira acontecerá no Armazém Santo Antônio a partir do dia 15 (hoje) até o dia 23 de dezembro, das 17 às 23 horas. Nos fins de semana o horário é de 10 às 23 horas.

No corre-corre das urgências, não fizemos uma escala de permanência no local, pra vendas. Pedimos a quem tiver esta disponibilidade que entre em contato conosco que a Marina ou Nina Matos estarão organizando esta ação.

Deixem recados como comentários nesta postagem, ou através dos nossos twitters.

Notícias da Trincheira

Não é do front. No front estão a Cacá e os intensivistas. Estamos na retaguarda, fazendo o possível para viabilizar e efetivar as coisas.

Ontem o Padre Cláudio Barradas esteve com a Cacá de manhã cedo. Ela gostou da visita.

De manhã o paizão Murilo entrou e disse que ela estava bem. Fomos ao hospital à tarde, mas já encontramos a Cacá um pouco desanimada, mas as petéquias, tenho a impressão, estão diminuindo.  O problema que a taxa de plaquetas também diminuiu um pouco de ontem pra hoje, o inchaço do corpo e a ascite aumentaram. Ela tá com uma queda de cabelo intensa, desde antes da UTI, não sei se isso pode significar alguma coisa também. Fica como registro.

Conseguimos estender um pouquinho nosso horário com a Cacá: existem alguns anjos também no hospital, e todos querem o bem dela. Uma psicóloga (prefiro não citar o nome para poupar qualquer constrangimento profissional) intercedeu junto com a equipe da UTI e disse que iria visitar a Cacá, mesmo que não fosse sua atribuição. Auxiliares, porteiros, enfermeiros, médicos… todos nos encontram no corredor e transmitem a fé na recuperação da Cacá. Recebemos bilhetinhos e presentes do posto de enfermagem anterior à internação da Cacá na UTI, conversamos com os demais acompanhantes e descobrimos que temos mais em comum que o fato de termos queridos internados na UTI: temos fé.

Estou aprendendo a rezar o terço (confesso, eu não sabia).

Aguardamos bastante para receber o boletim, que veio hoje a tarde. O médico disse que a Cacá vai receber mais plaquetas hoje e fazer nova paracentese de alívio, ainda esta noite. Desta vez vão encaminhar o líquido (que prevêem em torno de 4 a 5 litros) para análises.

Hoje encaminhamos o bloco da biópsia do fígado, feita em março, para a UNIFESP. A ponte-aérea Rio/São Paulo/Belém já foi estabelecida através da minha cunhada, Marly e estamos mantendo todos os médicos em diálogo constante para podermos otimizar um diagnóstico ou melhores procedimentos.

Notícia urgente de última hora:

De acordo com a conversa entre os médicos de Belém-Rio de Janeiro-São Paulo, a nova suspeita diagnóstica é a Síndrome de Budd-Chiari. Não é algo simples, mas já uma nova janela.

E agora, doutora?

Nossa querida Dra. Jéssica está tirando uns dias de férias merecidas. E nós ficamos aqui, desservidos de seu olhar, de sua mão, de sua articulação.

Divirta-se querida. Volte renovada.

Enquanto isto o administrador do blog será Pedro Loureiro, o Pedrox, nosso doador de sangue-símbolo! Sim! Ele é o representante dos doadores porque, como muitos, foi doador pela primeira vez, vencendo seu medo, mesmo não sendo exatamente o tipo sanguíneo da Cacá, por solidariedade. Veja a foto:

Legenda: “Já sou homizinho! Até perdi meu medo de doar sangue. Nem doeu. 🙂#AjudeACaca“

“Eu não ando só, só ando em boa companhia!”, já dizia Vinícius de Moraes.

Carta Aberta

Eu estava respondendo a um e-mail de uma prima, e estava ficando tão grande, que resolvi transformar numa postagem (pelo menos parte dele). Ei-lo:

As preocupações na UTI são: aumentar o nível de plaquetas ao máximo para reduzir sangramentos, com o mínimo de transfusões para evitar a criação de anticorpos às plaquetas; controlar os níveis de intoxicação pelo fígado, que já tá atingindo o cérebro (encefalopatia hepática) e provocando alterações de comportamento e humor (confusão mental); repor sódio e glicose, mantendo os sinais vitais, controlando o acúmulo de líquidos com diuréticos; nisso tudo, manter os sinais vitais em ordem e os índices das funções hepatológicas e hematológicas (principalmente) no caminho de uma normalidade ou controle; fazer tudo o mais rápido e eficientemente possível para reduzir os danos ao fígado.

Aqui estamos articulando com os médicos da Escola Paulista de Medicina e do Hospital das Clínicas de São Paulo; a Marly, tem conversado com um colega médico que é do Hospital Universitário do Fundão; estamos também, aqui em Belém, buscando todos os profissionais de referência clínica, hepatológica, hematológica e gástrica para tentar chegar a um diagnóstico.

A primeira pesquisa foi da infectologia, ainda ano passado. Se tem um grupo de exames que sempre dá normal é o de fezes; já perguntamos sobre a possibilidade de toxoplasmose, mas os médicos dizem que já foi descartada. No meio de tanto exame, não sei mais em detalhes o que foi feito e o que não foi! Mas toda hipótese a gente tem levado à equipe.

Belém é referência em doenças tropicais, então acho pouco provável que algo da rotina parasitológica tenha sido esquecido. Sim, não é minha área, sou arquiteta, mas acho que não estou falando bobagem. A oncologia já foi descartada e, ontem, ela coletou o terceiro mielograma (não sei o que possa indicar diferente dos outro dois, mas…).

Eu pensei esta noite que se a plaqueta dela crescer um pouco mais, outra paracentese poderia ser pensada e pesquisado o líquido do abdome (na primeira o líquido foi descartado). Qualquer ideia é válida!

Entre Números e Sentimentos

Todos os dias estamos indo ao hospital. De manhã a visita é muito curta, apenas 15 minutos, e só pode ser feita por um de nós. Normalmente é o Murilo quem entra e recebe o boletim médico. A tarde somos nós dois que visitamos, revezando, meia hora cada um.

Na passagem de bastão, passamos alguns segundos de tensões, do tipo “não falaram isso…” ou “verifica isso…” ou “observa aquilo…”. Normalmente a sensação que temos não é a mesma, mas temos um pacto não verbalizado de acreditarmos na visão mais otimista.

Doadores? Mais um? Bolsas de plaquetas: três A- e duas O-! Mais bolsas? Quantos doadores? Doador voluntário = 1 bolsa, por aférese, aproximadamente dez. 10 horas, sair correndo para o hospital para não perder o trem da visita das 11. Quantas bolsas? Pela minha conta já foram 33! Mais anticorpos! Isso é bom? Não! Mais é menos… Quanto tempo vou perder na fila para liberação deste exame? Que horas tenho que ligar? Qual o número mesmo?!

Um dia eu não acordei bem. Resolvi não ir ao hospital pela manhã, afinal, só o Murilo entraria enquanto eu ficaria sentada na antessala da UTI. Na verdade eu tinha uma intuição não-boa e minha dor no corpo era sintomática e providencial: foi o dia em que a Cacá teve uma crise devido à encefalopatia hepática que vem desenvolvendo!

Ela está bem, os números dizem isto. O principal sinal de alívio é a notícia que o último hemograma registrou 53.000 de plaquetas, o que não é nada para uma pessoa sã, mas muito para quem esteve há poucos dias com menos de 8.000! Outras siglas e termos médicos acompanhados de números também dão bons sinais, embora nenhum esteja na casa da normalidade.

A esta altura estaríamos em São Paulo, se tudo tivesse corrido como programado. Tenho usado dos números depositados para garantir a dinâmica de idas e vindas ao hospital, de ligações pelo celular, cópias e remessas de exames para médicos do Rio e São Paulo, compra de remédios, fraldas e demais conveniências para ela. Faz de conta que já estamos lá! Queria poder prestar contas de tudo, mas já se provou inviável. Queria poder contar tudo o que acontece, mas nem sempre o coração permite.

Tem momentos em que nos encontramos tão perdidos, sem saber se o que vemos é bom ou ruim, se acreditamos no coração ou nos números.

Onde está o coração

A Cacá está agora na UTI do hospital. Não podemos ficar lá: nem eu, nem o pai, nem nenhum acompanhante. Teremos a chance de encontrarmos com ela, poucos minutos por dia. Saber que ela vai ter que buscar afeto e consolo em quem ela não conhece, que não poderemos mediar, proteger, interferir, é duro.

Tenho fé de que novos médicos, novos e atentos olhares, vão indicar outras perspectivas de diagnóstico. Tenho fé em Deus que, num estalo, virá este diagnóstico e iniciará o tratamento, seja ele qual for. Tenho fé, é tudo que eu tenho agora. E força pra continuar lutando, até que se ache a solução, até que a Cacá seja curada.

Minha filha está sendo uma guerreira como nunca imaginei que minha bonequinha fosse capaz. Muita coisa aconteceu nesta história: amigos se reconciliaram, redes de solidariedade surgiram, muito bem foi feito, milagres também. Mas ainda em muito por acontecer e, principalmente agora, a união na fé é fundamental. Nem teria como dizer o quanto cada ajuda, palavra, gesto, é importante, mas agora o fundamental é o coração: POR FAVOR, OREM.

Cada um de seu jeito, cada um na sua religião, pensem em coisas boas para todos nós, para iluminar os médicos, para nos fortalecer, para que a Cacá sare.

Gostaria de pedir a todos que estivessem com o coração onde está o nosso agora: no peito da Cacá.

* Upgraded by @RealBrabul

Esse texto da @crodia, me fez pensar na etimologia do CORAÇÃO. Não fui procurar a real no Google, ma acabei de inventar uma:

Co-oração: todos orando numa só energia. Juntos.

#prontoRomantizei